Progetti

Sito web: http://www.cfdb.eu/

CFDB (Cystic Fibrosis DataBase) è uno strumento disponibile gratuitamente sul web all’indirizzo http://www.cfdb.eu/, per operatori sanitari, ricercatori e studenti, in grado di valutare in tempo reale le attuali evidenze sull’efficacia clinica degli interventi in CF.
Contiene circa 1.800 studi suddivisi in 8 sezioni, diversamente contrassegnate, tra revisioni Cochrane, protocolli Cochrane, revisioni DARE, HTA, revisioni economiche, studi pubblicati (RCT e anche studi non randomizzati), abstract di congressi e studi in corso.

CFDB è stato ideato per classificare gli studi clinici per ottenere risposte a domande specifiche:

• quali interventi sono efficaci, in quali gruppi di pazienti affetti da FC e per quali outcome?
• in che misura i risultati della letteratura permettono di prendere decisioni per specifici problemi clinici?
• quali problemi hanno bisogno di essere ulteriormente studiati?

Questo strumento può aiutare clinici, ricercatori, studenti ad avere una visione rapida e aggiornata dello stato della ricerca clinica in CF utilizzando query sui principali temi in CF. Potrebbe anche essere utile a chiunque voglia progettare nuovi studi, in quanto fornisce una descrizione concisa di ciò che è attualmente conosciuto e quali problemi, al contrario, hanno bisogno di ulteriori ricerche.

Un team di progetto formato da clinici e coordinato da un esperto nella ricerca clinico epidemiologica ha cercato in Medline, Embase, Cochrane Library e nei principali registri di trial, e ha incluso nel database tutti gli studi (revisioni sistematiche e studi primari) che si sono occupati di interventi clinici in CF; gli studi sono stati classificati in base a un dizionario di parole chiave creato ad hoc; è stato costruito un database interattivo che permette di definire le query a partire da uno o più tipi di condizioni patologiche e di uno o più interventi. Il database viene regolarmente aggiornato e rivisto per migliorare la qualità dei dati.

Che cosa si può fare con CFDB?

• • È possibile creare una query, selezionando termini dal menu di ricerca
  • È possibile anche selezionare una o più citazioni e leggere i dettagli degli studi
  • È possibile leggere i riassunti aggiornati sullo stato dell’arte dei temi più rilevanti in CF

Fonti di finanziamento: Fondazione Italiana per la Ricerca in Fibrosi Cistica

Vedi anche: Buzzetti R, Cirilli N, Minicucci L, Raia V, Salvatore D, Maffeis P. Cystic Fibrosis Database (CFDB): A new web-based tool for cystic fibrosis specialists. Pediatr Pulmonol, 2014 Sep;49(9):938-40.

Sito web: http://www.aprirenetwork.it/

Partecipazione al Consiglio Direttivo della Associazione A.PR.I.RE. (Assistenza Primaria in Rete) – salute a Km 0
Il Network che permette di condividere conoscenze, esperienze e iniziative finalizzate allo sviluppo dell’Assistenza Primaria.

Per:

• Favorire la condivisione e lo sviluppo di una cultura dell’Assistenza Primaria;
• Favorire la conoscenza reciproca e l’interazione tra i diversi professionisti e realtà associative dell’area sanitaria e sociale;
• Valorizzare il ruolo delle persone quali protagonisti dei percorsi di salute e malattia nel contesto dell’Assistenza Primaria;
• Rappresentare il punto di vista e il ruolo dell’Assistenza Primaria nel dialogo con gli interlocutori sociali e istituzionali.
• Valorizzare l’Assistenza Primaria per far fronte ai cambiamenti in corso.

L’Assistenza Primaria viene riconosciuta a livello internazionale come l’ambito di cura più funzionale alla presa in carico dei problemi di salute nei contesti di vita, garantendo continuità longitudinale delle cure, coinvolgimento dell’assistito e del contesto sociale, equità nell’accesso ai servizi e sostenibilità economica, con il fine ultimo di portare la salute il più vicino possibile alle persone, riconoscendone il ruolo di protagonisti centrali e risorse fondamentali della salute stessa.

L’Assistenza Primaria infatti può facilmente avvalersi, tra gli interventi di provata efficacia di natura preventiva, terapeutica, riabilitativa, assistenziale, di quelli meno costosi e più agevolmente gestibili dal singolo e dalla sua famiglia nei luoghi della vita quotidiana, casa, lavoro, scuola, tempo libero: ciò rappresenta l’approccio elettivo per promuovere nelle persone l’adozione consapevole di sani stili di vita, il sostegno alle esperienze fisiologiche che le persone affrontano nelle diverse fasi della vita, l’adesione alle iniziative di prevenzione, la partecipazione attiva ai percorsi di cura.

I promotori i questa proposta, maturata a seguito di interlocuzioni preliminari con una più ampia cerchia di operatori dell’area a livello nazionale, ritengono che il Network possa svilupparsi a partire dalla partecipazione attiva dei diversi soggetti professionali interessati allo sviluppo dell’Assistenza Primaria: chiedono loro di farsi parte attiva nella costituzione del progetto, aderendo come promotori e impegnandosi a costruire, secondo i tempi e le modalità che saranno concordate, un Sito Web come strumento/luogo per lo sviluppo del Network e delle sue finalità.

Sito web: http://www.fibrosicisticaricerca.it/

Partecipazione al Comitato Scientifico della Fondazione Italiana per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC)

Il Comitato Scientifico discute delle linee strategiche di ricerca della Fondazione Ricerca FC e analizza le proposte di ricerca che pervengono a FFC a seguito del bando annuale. Tali proposte sono suddivise in aree tematiche (CFTR e terapie del difetto di base, Genetica, Microbiologia e terapie dell’infezione, Infiammazione e strategie antinfiammatorie, Ricerca clinica ed epidemiologica).

Gruppo IPaCOR (Italian Patient-centered Outcomes Research)

“Inspired by PCOR-I, the CF Italian Patient Centered Outcomes Research (CF-IPaCOR) working group has been established in 2013. The main purpose of this group is the definition of research strategies that involve and include patients’ and relatives’ needs. In particular, the group has the following goals:

1. To establish a connection/relationship between the patients and their relatives’ world and the scientific world, by identifying research topics close to the true needs of CF people;
2. To turn the patients’ needs into suggestions expressed in scientific and programmatic terms;
3. To highlight, interpret and understand the priorities expressed by patients and to propose them to research funders.”

Il gruppo di lavoro sulla PCOR (Patient-Oriented Outcomes Research) nasce come prosecuzione del PERCORSO FORMATIVO 2011-12 “Concepire e realizzare uno studio clinico” realizzato in ambito SIFC (Società Italiana Fibrosi Cistica) e prende le mosse dall’analogo gruppo statunitense pCORI (Patient-centered Outcomes Research Institute).

Il gruppo si propone di guidare la ricerca sugli outcomes centrati sui pazienti, in ambito della Fibrosi Cistica.

Si è proceduto a costituire 2 gruppi, un gruppo di ricercatori (Tutor Roberto Buzzetti) e uno e di pazienti o rappresentanti (tutor Michele Samaja).

Principali attività svolte:

• Riflessione sulle priorità, con lo scopo di evidenziare alcune tematiche orfane, in attesa di ricerca. “Gap analysis” sulle revisioni Cochrane
• Classificazione degli outcomes in FC
• Si sono ipotizzati studi da svolgere nell’immediato futuro, con scelta del disegno e ipotesi di protocollo
• Discussione sulle AREE DI INCERTEZZA